「有些事当你还没有经历时,会感到恐惧。如果一旦不得不面对,就必须学会承担。」自闭症,又称孤独症,孤独症孩子成活在自己的世界里,像星星一样遥远孤独,被称为「星星的孩子」。18年前,年仅3岁的儿子安安确诊罹患自闭症,改变了由仲的人生轨迹。在香港从事投资和对外贸易的由仲放弃高薪工作,陪儿子踏上了治病之旅。后来,他发起成立了香港安安国际自闭症教育基金会,把国际先进的康复教育理念带到内地。截至目前,该基金会已在济南、广州、福州等城市设立20余家康复机构,为近万名和安安一样的患儿进行了康复训练。■香港文汇报‧人民政协专刊记者 殷江宏、胡卧龙
自2013年成为山东省政协委员以来,由仲始终坚持为特殊群体发声。他在接受人民政协专刊采访时表示,希望山东借鉴香港社会服务界公益项目的成功经验,加大对民办康复机构的监管和扶持力度。
由仲出身名门,其母孔令仁先生是孔裔近支76代嫡孙,曾担任全国政协常委、全国妇联副主席、山东省政协副主席等社会职务。由仲是家中老二,母亲为他起下「由仲」这个名字,暗合了孔子大弟子子路的表字(仲由)。上世纪90年代,由仲定居香港,从事投资及贸易进出口业务。
正值生意红火之际,2001年,年仅3岁的儿子安安被诊断为自闭症。彼时,要获得香港的自闭症康复服务至少需排队两年。由仲和家人带着安安转赴内地多个城市的医院和康复机构,却疗效甚微。
多次赴台 学康复培训
他发现内地的自闭症康复教育尚处起步阶段,而患者的数量却在不断增加。孩子发病时情绪难以自控,时时在刺痛由仲的心。他决定放弃工作亲自照顾安安,多次去香港、台湾系统学习各类自闭症康复培训课程。
2006年,他用多年经商所得和爱心人士的捐款发起成立香港安安国际自闭症教育基金会(下称安安教育),并在济南设立了安安教育在内地的第一家康复机构─济南市安安特殊儿童康复中心,由仲的儿子安安也在这里和其他小朋友一起接受康复训练。 自2013年成为山东省政协委员以来,由仲始终坚持为特殊群体发声,先后就自闭症康复教育体系建立、高校自闭症专业课程、精神残疾人补助、大龄自闭就业项目等问题建言献策。
「据中国残联统计,全国有1,300多万残疾人和残疾儿童需要康复服务。仅自闭症患者按2018年最新发病率59:1计算,中国也有近1,400万,目前登记在册的自闭症患者约为500万。」由仲表示,按照国际康复训练师配备标准推算,我国至少需40万康复训练专业人员,而目前仅有两万多人,缺口巨大。
与此相对应的是,内地几乎没有一所高校能够培养自闭症康复专业人才。 由仲直言,近年来,各级政府部门针对残障儿童、自闭儿童投入几千万甚至上亿元设置了康复中心,但在实际运营中却大多处于闲置状态,造成国有资产的极大浪费。与此相对应的,是许多正规民营康复机构在场地、资金、人才等方面举步维艰。
他建议借鉴香港做法,将公有的康复中心场所租借给有资质的民营机构,并仿效其他城市,对公益性质的机构在税收等方面有所减免。
倡山东先实施特教证书认证制
由仲还建议在山东率先实施特殊教育教师资格证书认证制度,从而向全国推广。「当前康复机构鱼龙混杂,教学质量偏低。对于孩子来说,到一家不合格的机构进行训练其实更可怕。国际上的经验表明,建立和完善特殊教育教师资格制度,是提高特殊教育教师培养培训质量的重要措施。」