造血干细胞移植术是现代生命科学的重大突破,是许多血液疾病的重要治疗手段。近日,武警深圳第二支队一名战士仅用了6天时间完成全过程捐献流程,刷新了中华骨髓库建库以来最快捐献纪录。全程参与这一捐献过程的专职联络员张宏,已经在中华骨髓库深圳工作站工作超过20年。沟通、解释,是一名联络员最基本的日常工作,而对于张宏来说,遇到最多的其实是家属的反对,包括对采集方式的不理解,以为骨髓移植采集就是要在手术室,要麻醉,要做骨髓穿刺等。在生命背后摆渡的联络员们,一直尽最大努力做好前置的沟通程序:「将沟通程序前置才能尽可能避免『临捐反悔』对患者造成致命伤害。」 ◆香港文汇报记者 郭若溪 深圳报道
「深思熟虑入库,义无反顾捐献。」这是联络员最常说起的一句话。「家人反对没啥,不捐就是,最担心的是答应了捐献,又中途反悔,等待患者的很可能就是死亡。」张宏形容道,造血干细胞移植对患者来说,是一个生命再生的过程,她将造血系统比喻成一棵树,树根在骨髓腔里,血液病患者的树根烂了,那么造血干细胞移植,实际上就是连根取走烂树,植入新的种子长成新树,生成新的血液细胞。
医护与捐者间建信任
造血干细胞移植术进行前需经过清髓过程,患者得提前7至15天进入无菌移植仓,进行放疗、化疗,其自身的造血系统和免疫系统几乎处于「零」的状态,待输入健康的造血干细胞后才能重新启动。如果此时捐献者「临捐反悔」,对受捐者而言,某种意义上来说几乎是没有退路。「因为人体外周血液里的细胞是有生命周期的,如果不能在短时间内找到替代者,病人只能在免疫系统『裸奔』中等死。」张宏说。
「从最开始把思想基石打牢固很重要。」张宏分享经验时表示,她会通过添加志愿者微信、发送视频、与亲属交流等多种方式进行沟通。让对方能真正地了解到整个造血干细胞捐献的原理及采集过程,包括多长时间能恢复,对身体是否有影响等相关问题。在沟通过程中,建立起医务人员和捐献者之间的信任。「只有在志愿者完全同意的情况下,才会通知患者进入下一步的准备工作。」
捐赠意愿或随情况动摇
张宏说,不少捐献志愿者,在登记入库时还是学生,「当时凭着一腔热血,跟着大家一起填表,随着时间久了,有的慢慢忘记了,有的出现一些新的情况,就会出现捐赠意愿动摇。」这个时候,联络员的角色就非常重要。
在深圳市第二人民医院血液科的采集室里,深圳市血液病研究所副所长李明正在照顾深圳第612例捐献者。「捐献者一旦进行了采集程序,我们都是24小时密切关注,以确保捐献者的安全。」
李明从事骨髓捐献工作20余年,她表示,为了尽可能化解之后会出现的风险,深圳的模式是从献血者里招募造血干细胞志愿者,这个模式反悔率较低。
而在与志愿者沟通时,有两个很重要的时间点,首先是在加入中华骨髓库之前,一定要把各种各样的风险及可能出现的问题,都向志愿者提前告知;其次是在采集过程中的体检环节,更要向志愿者交代清楚,否则一旦体检完成后,患者已经确定就选你了,下一步就要进入移植程序。「一定要先征求家人的意见,做到深思熟虑,了解清楚后再入库,这样以后配上型,全家人会开开心心地支持你去献爱心。」李明说道。
配型检测加快助救急
从伦理上讲,志愿者可以在任何时间提出「我不捐了」,因为捐献本身是人道救助行为,并没有法律上的义务,如果悔捐,那只能说会有道德的谴责,患者和志愿者之间也是「双盲」的。
为此,中华骨髓库多年前就启动了「应急预案机制」。其中,高效完成「配型」有赖于高分辨基因分型确认实验时间的缩短。
深圳市血液中心输血医学研究所免疫遗传研究室,就是中华骨髓库(深圳)HLA高分辨基因分型确认实验室。HLA即人类白细胞抗原,是决定移植排斥反应高低的重要因素。该实验室承担了南方省份非血缘关系造血干细胞移植供-患者的HLAⅠ、Ⅱ类基因高分辨水平基因分型确认实验。每年可高质量完成1,000余例。通常情况下,供患者血样标本通过快递邮寄给实验室,每一例验证需要5个工作日左右完成。
2022年10月,深圳市血液中心研究室的工作人员接到 「中华骨髓库国家管理中心」医疗服务部的紧急通知:一名就诊于中山大学附属第一医院的患者已经进仓,但原计划供者自身血液检测指标有异常,不能对该供者采集造血干细胞,患者急需输注HLA相合的供者造血干细胞。
管理中心立即动员另一位造血干细胞供者,并将该供者的血样由专人送至深圳。接到通知后,实验室立即安排专人紧急处理加急标本的接收和检测,工作人员争分夺秒,经过11个小时紧张有序的检测工作,在当天完成并出具了HLA高分辨基因分型检测报告。
李明2021年在深圳也曾经历志愿者悔捐的事情,而患者已进入了移植仓。「情况就十分紧急,所幸试验速度够快,最后用了8天时间顺利完成移植。」