风湿免疫病被世界卫生组织列为继心脑血管疾病、癌症后威胁人类健康的第三大杀手,有「不死的癌症」之称,中国至少有2亿多风湿免疫性疾病患者,包括骨关节炎、痛风、类风湿、脊柱关节病、红斑狼疮等。因其患病人口多、致残致死率高的特点,中国也越来越重视风湿免疫疾病的治疗和学科建设。北京市政协委员、国家免疫性疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰在接受香港文汇报记者专访时指出,国家关注、学科积淀、科技进步,使中国风湿病学专业迎来了「黄金十年」的发展契机,他希望不断完善国家风湿免疫性疾病数据库,建立县市级医院风湿免疫专科,解决更多患者病痛的同时,今后在国际学术舞台上也能发出更多中国声音。■香港文汇报‧人民政协专刊记者 马晓芳 北京报道
作为国内风湿病学科带头人,如何推动学科发展和人才培养,一直是曾小峰的心头事。1984年从医学院毕业后,曾小峰在北京协和医院风湿免疫科一干就是三十多年。「中国有2亿多风湿免疫性疾病患者,相对这一庞大的群体,中国的风湿免疫学科就显得非常不足,『缺医少药』,看病非常难,因此我们一直在做学科发展壮大的工作。」
曾小峰说,中国现有风湿免疫病患者逾2亿人,使2,000余万名青壮年致残;此外,风湿免疫病具有临床表现复杂、异质性强的特点,诊治门槛高,随访难度大。与庞大的患者人群相比,中国风湿病学科起步则比较晚,中华医学会风湿病学分会于1985年成立,在几代人的艰苦创业下,中国风湿病学专业从无到有,从小到大,由弱渐强,但风湿免疫病患者「看病难」的问题仍对学科发展提出了严峻的挑战。
大数据掌中国风湿疾病家底
伴随着科技的不断进步,中国风湿免疫性疾病的医治水平也得以快速提高。曾小峰说,当下中国在治疗风湿面性疾病方面的技术水平基本与国际同步。但是,二十多年前他在国外考察的时候,中国在风湿免疫疾病治疗方面还远远落后于国际水平。
曾小峰说:「1995年我去香港学习,1998年又去加拿大学习,学习期间看到他们在管理规范中应用到很多数据,对我启发很大,感觉中国也应该做数据,从那时候开始就想做中国的风湿免疫方面数据,但是一直没有很好的机会。后来随着科技的发展,使我们能够如愿做成,我们赶上了好时候。」
2009年,曾小峰和其团队启动了国家十一五科技支撑计划课题系统性红斑狼疮的研究,随后扩大建立了风湿免疫性疾病数据库,国家风湿病数据中心应运而生,开始了全方位的风湿免疫性疾病的注册研究。曾小峰说:「之所以建立这样的数据库,是因为过去对风湿性疾病在中国的情况基本是一无所知。」
他回忆说,在建立数据库之前他经常参加一些国际会议,使用的全部是国外的数据,而占世界四分之一人口的中国却没有自己的风湿性疾病数据,这让他非常着急。
「六七年前,我讲大数据时很多人还认为我是在忽悠,但时至今日已完全不同了,『数据就是资源』成为共识。」曾小峰说,他们提前十年的数据库布局赢得了宝贵的时间和机遇。「想做数据库的人很多,但是真正能做成的人很少。这需要有技术、资金、人才以及执着且专门的团队多方配合,是一个综合的系统工程,所以非常困难。」
世界最大风湿免疫病数据库
曾小峰表示,通过大数据的建立以及全国同行的加入,现在不仅可以摸清我国风湿性疾病的家底,同时也掌握了中国风湿性疾病的临床特点以及诊治特点,从而可以有针对性地作出诊治指南以及治疗共识等。「我们的数据库目前是世界上最大的风湿免疫性疾病的数据库,这就是我们的优势。」他期待借助数据库为国家和行业作更多贡献。