除非面临同样的逆境,否则人们无法真正理解与癌症抗争过程中的情绪和恐惧。在儿童癌症的圈子里,勇敢的励志故事多得珍贵。我们喜欢他们,也需要他们来保持我们抗争的希望。
这是一个本地砂拉越儿童的故事,斯蒂芬妮媛阿纳罗宾(Stephanie Ngian Anak Robin),来自民都鲁的10岁女孩,于2021年12月被诊断出患有癌症。
如果你认识斯蒂芬妮,你会知道她喜欢她的薯条和炸鸡。她对食物的热爱转化为她假装烹饪和玩家庭游戏的爱好。当她不玩家庭游戏时,斯蒂芬妮 会在村庄外面骑脚车或在闲暇时间和朋友们玩耍。
在八岁时,斯蒂芬妮开始经常头痛,并且持续时间很长。接着是反复呕吐。斯蒂芬妮体重开始迅速跌磅并变得非常虚弱。她的父母不知道发生了什么事,带她去了许多诊所检查她的症状,但结果始终并不确定,最后他们去了民都鲁医院进行电脑断层扫描 (CT) 和 X 光检查。
“之后,我们被转到美里医院进行核磁共振成像(MRI)扫描,在那里他们诊断斯蒂芬妮患有髓母细胞瘤(Medulloblastoma)。” 斯蒂芬妮的姐姐卡娣妮如此称。
髓母细胞瘤是一种起源于脑部后下部的癌性脑肿瘤。尽管罕见,但髓母细胞瘤是儿童中最常见的癌性脑肿瘤。通过早期诊断和适当治疗,髓母细胞瘤患者五年生存率超过70%。
在逆境中找到勇气
卡娣妮解释道,医生指斯蒂芬妮头后部有一个生长物,需要切除。但我们家人对让斯蒂芬妮接受手术非常怀疑,于是我们回家,转而依靠药物、止痛药和传统药物。
一个月后,斯蒂芬妮的病情并没有好转。相反,她的肿瘤正在迅速扩散,医生建议必须进行紧急手术。她的家人于是决定让她在美里医院接受切除肿瘤手术。
“鉴于突然得知她必须接受手术的消息,我的妹妹非常接受建议,并以极大的勇气接受了它。她真的有一个斗士的心态。”
“那可能是我见过她最勇敢的时候。我们都为她感到害怕,但她却是那个安慰我们一切都会好起来的人。”
手术后,斯蒂芬妮被送往古晋砂拉越中央医院接受进一步的医学观察和随访治疗。当时只有17岁的卡娣妮自愿在古晋照顾 妹妹斯蒂芬妮,因为她们的父亲需要留在民都鲁工作并照顾患有医疗状况的母亲。
“时间正好,因为我刚刚完成了 大马教育文凭(SPM) 考试。让斯蒂芬妮一个人留在古晋对我来说根本不是一个选择。”
由于在古晋没有直系家庭成员,卡娣妮不得不学会在陌生环境中独立,同时照顾妹妹和自己。
每天都在抗争
尽管在新城市与癌症抗争带来了不确定性和许多情况,但卡娣妮从未抱怨过她必须承担的繁重角色。相反,她总是精神饱满、快乐、礼貌,使她成为一个令人愉快的人。她的首要任务一直是保护、支持和为了让斯蒂芬妮好起来而坚强。
“斯蒂芬妮在治疗期间出现了不同的并发症,所以我们不得不在医院病房连续住了14个月。其中有一刻,她告诉我她已经失去了康复的希望。当你家里有人患有癌症时,你就被包裹在这个焦虑和担忧的泡泡里。无论你多么努力,似乎都无法摆脱这个泡泡。听到斯蒂芬妮这样说,我的心碎了。我知道我必须保持积极和坚强,才能让我们俩一起度过这个障碍。”
医疗团队和砂拉越儿童癌症协会(SCCS)在儿科病房的工作人员成为了她们最强大的支持,在需要时鼓励她们并提供支持。
团队陪同抗癌
卡娣妮回忆起去年因医疗并发症在重症监护室 (ICU)庆祝斯蒂芬妮的9岁生日。
“我不能和她一起待在 ICU 里。”知道这是斯蒂芬妮第一次没有家人陪伴的生日,砂拉越儿童癌症协会工作人员和 ICU 团队为她举办了一场惊喜的“冰雪奇缘”主题生日派对。
“我可以从照片中看到她有多开心。那时,砂拉越儿童癌症协会 还为我在古晋的半途之家提供了住宿。”
仅对于斯蒂芬妮 一人,砂拉越儿童癌症协会已经支持了超超过7万5000令吉来帮助斯蒂芬妮在她与癌症抗争中。在她治疗期间提供的支持包括赞助价值约1502令吉的医疗消耗品;总计约6300令吉的经济援助;以及提供护理包和尿布以方便斯蒂芬妮在病房的生活。
2023年1月,斯蒂芬妮终于在古晋完成了一年多的强化治疗后被允许回家。由于斯蒂芬妮需要在家使用呼吸机来帮助她呼吸,砂拉越儿童癌症协会为她购买了一台价值6万5000令吉的便携式呼吸机供家庭使用。
该协会还资助了价值约2400令吉的救护车服务,将活动能力有限的斯蒂芬妮安全地将她送回家。整个路程大约需要7个小时。砂拉越儿童癌症协会还与医疗团队组织了一次告别派对,以庆祝这一里程碑,作为他们对斯蒂芬妮和卡娣妮的祝福。
“你不能单独与癌症抗争。由于我们得到了家人、医疗团队和砂拉越儿童癌症协会的支持,斯蒂芬妮和我仍然希望她有一天会好起来,尽管她处于危急状态。我们从不认为我们有最大的问题,因为我们没有,而且还有更多的人比我们处境更糟。” 卡娣妮分享道。
自从回到民都鲁后,斯蒂芬妮和卡娣妮继续在民都鲁医院每天与这场战斗抗争。
希望和梦想的礼物
每年,砂拉越儿童癌症协会支持约 150 到 200 个砂拉越家庭在与癌症抗争,其年度支出约为 200万令吉。作为一个非营利组织,砂拉越儿童癌症协会提供的支持服务主要通过公众捐款筹集资金,包括其每月捐款计划、企业社会责任 (CSR) 项目和年度活动如慈善剃光头活动(GoBald)。
今年,GoBald 的目标是剃350个光头筹集 100万令吉。其主题“敢于梦想”旨在鼓励患有癌症的儿童和儿童癌症幸存者勇敢地梦想,乐观地展望未来并设定长期的人生目标。
GoBald 2023 筹集的资金将帮助像斯蒂芬妮这样的患有癌症的儿童获得综合和改善的护理、治疗和设施,以便他们能够更好地追求自己的梦想。
希望剃光头发并筹集资金帮助孩子们抗击癌症的参与者可以在 www.gobald.my 注册。所有捐款均可获得免税收据。有关 GoBald 2023 的最新更新,请关注 GoBald 的 Facebook 页面 @GoBald。