醫院旁的「小家」 患兒心靈港灣
「我们老家太冷了,『小家』住得又好又舒服,就不回去了。年后在重庆儿童医院覆查了再回贵州。」小卓的母亲口中提的「小家」,是位于重庆市渝中区重庆医科大学附属儿童医院旁的「奇恩儿童之家」。今年10岁的小卓身患神经母细胞瘤,母亲带着他从贵州来到重庆求医,农历新年前刚刚结束化疗。在这个「小家」,小卓和妈妈与其他重症患儿家庭,感受到了暖意。 2017年成立以来,这里已经接纳了2,000余个远道而来求医的重症患儿家庭。「来这里的每个家庭,大家都懂得彼此各有各的难处,每个人都不用强颜欢笑。同病相怜的家庭们互相取暖,互相鼓励。」患儿小宇的母亲说道。 在重庆儿童医院旁的家属区,临街的一栋电梯楼里,12楼和13楼都是「奇恩小家」,每套房皆为三室一厅,厨衞设备一应俱全,浴室厨具等可以免费使用。客厅的房间里有玩具柜、图书角、沙发、餐桌,粗略看上去和一个普通的家没有区别。 20元每日 减轻租房负担 「奇恩」创始人窦瑾是一位个子不高、中等身材的重庆女孩,大家亲切称呼她为「豆豆」。「我从一名公益志愿者到创办「奇恩」,与肿瘤孩子们在一起12年了,「奇恩儿童之家」从1间客房发展到17间客房,已经基本能流动满足前来就医的患者需求。」 一套房子的月租3,000元(人民币,下同),加上水电气和物业费每月支出大约4,000元左右,起初入住的家庭只收取10元/日,随着物价上涨,豆豆将价格调整到20元/日,特别贫困的家庭可以免费入住。「重庆儿童医院在西南地区的儿科是排名第一的医院,因此前来就医的家庭不少来自云、贵、川地区。肿瘤治疗的费用已经非常高昂,动辄每月几千元的房租对他们来说是雪上加霜,我亲眼见到一位患儿和她的母亲因为住不起宾馆,晚上睡在医院的过道上,我做『小家』的初衷就是不想再看到这样的现象。」 精心选址 方便患儿就医 不过寻找合适的房子做「奇恩小家」,可谓困难重重。首先必须是电梯房,方便患者轮椅上下楼,这一条就将周围不少价格便宜的老旧居民楼排除在外;其次楼层不能太低,要保证不潮湿、有阳光,这样有利于孩子们康复……在寻找到合适的房子后,还要做房东的思想工作。「许多房东比较忌讳有重病的孩子住在自己房里,我就反覆和他们讲述这个群体的难处,希望得到理解,租一套房子前后要跑一个月的时间。」 从「奇恩小家」步行到儿童医院不足5分钟路程,香港文汇报记者采访当日刚好是周一上午,「小家」的患儿们大部分都去儿童医院门诊,如果做了检查需要等待结果覆诊,就中午回「家」简单煮个午饭,等下午结果出来后再去医院。中午十一点,一位四川的母亲回到「小家」,看到香港文汇报记者,以为是前来谘询的病友,热心地说:「在医院附近煮饭都是30元一次了,你要是有需要就住在这里,不知现在还有没有房?赶紧去和豆豆预约。」 同病相怜 互相陪伴鼓励 9岁的重庆万州区骨肉瘤患儿小宇一家,已在「小家」住了近8个月。因为生病,小宇的一条腿无法正常走路。父母带着他包车奔波于万州老家和重庆儿童医院之间,对全家人来说,日常生活从聚会、旅行、逛街变成了吃药、化疗、检查。小宇妈妈这样比喻:孩子患病以后,家庭就好像是一座孤岛,跟外界隔离开。除了自己,没有人能真正感同身受。「来这里的每个家庭,大家都懂得彼此各有各的难处,每个人都不用强颜欢笑。同病相怜的家庭们互相取暖,互相鼓励。」 「医院附近合适的房子不好找,动辄需要租半年以上。」小宇爸爸说,「孩子做一场手术就要十几万元。我们更希望将钱花在刀刃上。来到「奇恩小家」后,不仅经济负担减少了许多,小宇和隔壁房间的孩子,也有说不完的话。」 「奇恩小家」在这座「孤岛」上,搭起了一座桥——患儿家庭来到「小家」后,豆豆和志愿者们会先送上一个「探访包」,里面有就医指南和营养食谱,「爱心小家」有十多个「互助群」,抗癌信息都会发布在里面。志愿者们为孩子们亲手做漂亮的帽子,购置假发,即使在化疗后头发掉光也能漂漂亮亮的。遇到孩子过生日,会举办简单的生日会,蛋糕、蜡烛、生日歌、一样都不少。 「今年除夕,不能回家的人们会聚在一起做顿年夜饭,包上一盘盘饺子,一起看春晚。」豆豆告诉香港文汇报记者,在「爱心小家」里,豆豆和志愿者们会尽力陪伴,「让家长们觉得,事情其实也没有想像中那么糟糕。一切都会好起来的!」