(本报斯市20日讯)1866年,英国医生John Langdon Down博士报告了他对一组在各种身体特征和某些症状方面具有相似性的个体观察结果。这些人被认为患有相同的综合症,后来以 John Langdon Down医生本人的名字命名为唐氏综合症。仅仅在93年后的1958年,法国遗传学家Jerome Jean Louis Marie Lejeune博士发现唐氏综合症是由第21对染色体的过量引起。
法国科学院随后于1959年1月26日发表了这一科学发现。这一发现在世界历史上首次证明了心理能力与每个人的染色体异常有关。这一历史性发现是一个非常有趣的研究领域起点,即细胞遗传学领域,该领域变得越来越复杂,如今细胞遗传学研究使我们能够诊断许多其他疾病。
唐氏综合症可以在孩子出生时或怀孕期间被诊断出来。虽然没有治疗或“药物”来纠正导致唐氏综合症的额外21号染色体基因的影响,但有多种方法或策略可以改善唐氏综合症个体的发育。根据美国疾病控制中心的数据,全世界大约每700至800名新生儿中就有1名儿童是一个患有唐氏综合症的孩子。
在汶莱,过去20年平均每年约有10名患有唐氏综合症的儿童出生。根据儿童发展中心的数据,大约有415名唐氏综合症患者,其中4名出生于1971年。
我们现在也知道,有许多方法已被证明和可以帮助儿童充分发挥潜能。这包括有效的保健、育儿方面的父母技巧、积极的家庭生活、支持和刺激出生后发育的早期干预、最好的教育。
在医疗保健方面,卫生部优先考虑为所有唐氏综合症患者提供常规和全民医疗保健,就像向汶莱所有其他公民和居民提供那样。
此外,当唐氏综合症患儿出生时,儿科时刻保持警惕,尽早发现心脏、肠道、听力等并发症的发生。当检测到这种并发症时,会像其他人一样尽早进行初步治疗。
唐氏综合症儿童的发育也受到特别关注。为达此目标,卫生部儿童发展中心除了提供定期的健康监测服务外,更提供多项服务,支持唐氏综合症儿童的早期发展。
提供的服务包括医疗建议、肢体康复、工作康复、言语康复、心理服务、听力学服务、听力障碍儿童老师、以及儿童早期发展计划和牙科保健服务。
卫生部还重视对唐氏综合症患者进行终生专项健康监测。为此,儿童发展中心正在积极准备一份指南和健康检查表,供唐氏综合症儿童使用,直至他们进入青春期直至成年。为了实现所提供服务的有效性,卫生部非常感谢唐氏综合症儿童所有关心的父母和照顾者的合作与参与。
我们知道,由于越来越有效的医疗保健,唐氏综合症患者的预期寿命在全球范围内也有所增加。与几十年前相比,现在唐氏综合症患者的预期寿命可达60岁。
今年世界唐氏综合症日的主题非常贴切“与我们同在,不适合我们”。这个主题强调了我们考虑所有残疾人的基本权利并为他们提供公平的机会,以实现从各个方面提高他们生活质量的主要目标重要性。
所有患有唐氏综合症的人和残疾人都有权获得受到谨慎和公正对待、携手参与社区生活各项活动、获取信息和通信、获得高品质的生活、享有在涉及其生活质量,自由和尊严在所有事务中做出选择、因他们拥有和已经取得的所有能力和成就而受到尊重和赞赏。
最后,卫生部在世界唐氏综合症日祝贺汶莱所有415名唐氏综合症患者,一起庆祝每个唐氏综合症患者的独特性,并感谢他们为我们的生活带来恩典和祝福。他们的健康、发展和福祉是我们共同的责任,当每个患有唐氏综合症的人都能享受到想要的生活质量时,我们也将受益匪浅。